Podstatou projektu je komunikace v digitálním prostředí, motivace a psychická podpora lidí s hemofilií a jejich rodin. Liberate Life zpřístupní pacientům velké množství informací o tomto onemocnění i možnostech léčby, podaných srozumitelnou formou. Zároveň je bude povzbuzovat, aby ani přes závažné onemocnění neopouštěli své sny a usilovali o splnění cílů, na které už kvůli své nemoci třeba rezignovali.
Součástí projektu bude nová webová stránka liberatelife.cz, profily na Facebooku a YouTube. Hemofilici i jejich rodiny a přátelé tam najdou inspiraci: rady a tipy, videa či informační brožury nejen pro dospělé pacienty, ale také pro rodiče nemocných dětí a dospívajících hemofiliků.
Současná situace s epidemií covid-19 komplikuje život i hemofilikům a jejich rodinám. Proto se ještě před zahájením projektu ve spolupráci s pacientskými organizacemi Hemojunior a Český svaz hemofiliků uskutečnil online seminář, kde měli členové obou sdružení možnost potkat se alespoň virtuálně s odborníky - hematologem, klinickým psychologem a fyzioterapeutem - a zeptat se na otázky, které je zajímají či trápí.
"Jsem rád, že jsme uspořádali takový seminář a naši členové mohli konzultovat aktuální situaci přímo s odborníky. Co je důležité, a na semináři to zaznělo, aby hemofilici v žádném případě nevysazovali profylaktickou léčbu a také pravidelně doma cvičili, hýbali se, byť v omezeném prostoru. Pokud by měli potíž s vyzvednutím koncentrátů v hemofilickém centru, Český svaz hemofiliků společně s Hemojuniorem nabízí možnost doručení léků pomocí kurýrní služby. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků hemofilikům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce covid-19 mezi rizikové skupiny. Situace s covidem-19 může dopadat i na psychiku, proto jsem opravdu rád, že součástí semináře byly i tipy a cvičení od klinické psycholožky, jak se psychicky s touto nezvyklou situací co nejlépe vyrovnat," říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Ze všech možností léčby hemofilie je nejběžnější doplňování náhradního srážecího faktoru injekcemi do žíly. U hemofilie A se doplňuje srážecí faktor VIII, u hemofilie B srážecí faktor IX, který pacienti v krvi nemají nebo ho jejich tělo produkuje v nedostatečném množství. Pacient si může aplikovat srážecí faktor preventivně, tedy v pravidelných časových odstupech. Tomu se v léčbě hemofilie říká profylaktická léčba (profylaxe). Druhou možností je léčba označovaná jako „on demand“, kdy si pacient aplikuje srážecí faktor, až když u něho dojde ke krvácení. Světová hemofilická federace klade důraz na profylaxi, protože ta prokazatelně snižuje počet případů krvácení a může chránit pacienty před onemocněním kloubů a zhoršením kvality života.
"Při léčbě náhradním faktorem se běžně užívají faktory se standardním poločasem účinku. Obvykle se podávají pacientům s hemofilií A třikrát týdně, u některých dětí i častěji, u hemofilie B dvakrát týdně. Další možností jsou modernější léky s prodlouženým poločasem účinku, které umožňují prodloužit interval mezi jednotlivými aplikacemi, a tím snížit počet podávaných injekcí. Přitom udrží potřebnou úroveň ochrany pacienta před krvácením. Léčba faktorem s prodlouženým účinkem dovoluje individuální nastavení léčebného plánu dle aktuálních potřeb pacienta bez jeho zatížení dalšími aplikacemi," říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol a dodává, že budoucnost péče o hemofiliky zcela jistě ovlivní léčba, která není založená na podávání faktorů, či genová terapie.
Doplňující informace o hemofilii:
- Existují dva typy hemofilie: A a B. U typu A je příčinou krvácení nedostatek srážecího faktoru VIII, u typu B chybí srážecí faktor IX.
- Obě formy hemofilie postihují zejména muže.
- Hemofilie A postihne jednoho z pěti tisíc až deseti tisíc mužů.
- Hemofilie B je méně častá a objevuje se přibližně u jednoho z 25 tisíc mužů.
- U hemofiliků dochází nejčastěji ke krvácení do kloubů nebo svalů, přičemž závažnost symptomů závisí na hladině srážecích faktorů v krvi. Mezi nejčastěji postižené klouby patří koleno, kotník a loket.
- Opakované krvácení bez okamžitého ošetření může poškodit chrupavku i kost v kloubu a způsobit chronickou artritidu a nepohyblivost. To je jeden z důvodů, proč je pro hemofiliky vhodnější profylaktická léčba, která pomáhá předcházet krvácení.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=5MzXxY7l7IY&feature=youtu.be
O společnosti Sobi v České republice:
Sobi v České republice je součástí Swedish Orphan Biovitrum (Sobi TM) mezinárodní biofarmaceutické společnosti zaměřené na léčbu vzácných onemocnění. Sobi poskytuje udržitelný přístup k inovativním terapiím v oblasti hematologie, imunologie a speciálních indikací. Společnost Sobi zaměstnává přibližně 1400 lidí v Evropě, Severní Americe, na Středním východě, v Rusku a severní Africe.Více informací: www.liberatelife.cz.
