Většině ČR není dostupná domácí dětská paliativní péče

Praha 30. května (PROTEXT) - Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejdůstojněji. V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí přitom nabízí pouze 3 instituce a péče není hrazená ze systému zdravotního pojištění. Žalostnou situaci chce nyní změnit nově vzniklá pracovní skupina složená z lékařů a dalších odborníků na dětskou paliativní péči. Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu: nedávají naději na uzdravení, zato vyžadují nesmírně náročnou péči. Nejčastěji se jedná o nenádorové diagnózy, tedy např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění či závažná postižení mozku. Cílem paliativní péče je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání dítěte a zajistit odbornou podporu také pečující rodině. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace u nás chce prosadit nově vzniklá Pracovní skupina dětské paliativní péče, která je součástí České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP. "Cílem pracovní skupiny je nejen vytvořit standardy pediatrické paliativní péče v ČR, ale také v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Jednou z priorit Pracovní skupiny je proto snaha o efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, nejlépe v přirozeném prostředí dítěte," říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová. V Praze zajišťuje pediatrickou paliativní péči v domácím prostředí mobilní hospic Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek a v Jihomoravském kraji nabízí domácí péči mobilní paliativní team MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně. Podstatou péče je trvalý pobyt dítěte doma s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní na telefonu. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku. Specifickou formu podpory nabízí i Nadační fond Klíček. Paliativní péče pro děti patří mezi témata, která jsou na okraji zájmu. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference k tématu u nás proběhla až v roce 2014. I proto zorganizovala Pracovní skupina květnové setkání v Jihlavě, jehož cílem bylo seznámit účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče, představit plán rozvoje v souladu s celoevropskými doporučenými postupy a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce při péči o takto nemocné děti. Problematika dětské paliativní péče souvisí nejen s její omezenou dostupností, ale i financováním. Není hrazena ze zdravotního pojištění. Organizace, které ji poskytují, si musí zajistit většinu financí samy i prostřednictvím grantů, dotací a darů. Jedním z podporovatelů obecně prospěšné společnosti TŘI, která provozuje Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech, je i společnost GSK. "Vloni jsme podpořili finančním darem organizaci TŘI proto, že je našim cílem zvýšit povědomí o problematice dětské paliativní péče. Rádi bychom také přispěli k tomu, aby i u nás mohlo vzniknout více organizací soustředících se na tuto péči," vysvětluje Monika Horníková, generální ředitelka společnosti GSK. Kontakt: Mgr. Jakub Hofmann, Communication manager, GSK, Hvězdova 1734/2c, 140 00 Praha 4 | 222 001 202 (111) | jakub.j.hofmann@gsk.com | www.gsk.cz